保瑞联邦携手台大医院与病友团体倡议世界巴金森日

LINE_ALBUM_巴金森日_250414_14月11日是「世界巴金森日」,台大医院「巴金森症暨动作障碍中心」与「台湾巴金森之友协会」暨保瑞联邦共同举办「身脑并行.协力寻宝趣-世界巴金森日活动」。近百名病友在家属陪同下参加寻宝游戏、趣味运动及合唱表演,分享训练成果,借此鼓励更多患者走出户外,积极面对疾病挑战。

夜間突然需要如廁,60多歲的張先生起床後急忙走向浴室。然而,他僅行走幾步便如同被釘住一般無法移動,狀似「一二三木頭人」,隨後褲襠潮濕,尿液已不受控制地排出。台大醫學院神經科教授吳瑞美表示,這是中晚期巴金森症患者的生活常態,患者經常在夜間因藥量不足而失去活動能力,嚴重影響生活品質。隨著國內人口老化,每年新增2000多名巴金森氏症患者,目前總數逼近8萬人。

台湾巴金森之友协会理事长、台大医院巴金森症暨动作障碍中心主任吴瑞美指出,巴金森症是一种脑部退化性疾病。患者脑部黑质中的多巴胺神经细胞提前老化,数目减少,导致多巴胺分泌不足,影响脑部神经系统的传递及动作协调。早期症状包括单侧肢体颤抖、关节僵硬、动作变慢、姿态前倾、步伐变小以及面部表情僵硬、讲话小声、字迹变小、平衡变差和关节酸疼等。若出现2至3个征兆,应立即就医检查。

巴金森症的治疗主要依靠多巴胺类药物,如左多巴胺(Levodopa)、多巴胺接受体促效剂(dopamine agonists)、COMT抑制剂(COMT inhibitors)、单胺氧化酵素抑制剂(MAO-B inhibitors)等。吴瑞美表示,多年药物治疗后,患者普遍面临药效减弱的瓶颈。药量足够时行动自如,但药效消退后,较严重的患者如同电池没电,出现全身僵住、动作迟缓、反应变差、寸步难行等「断电」现象,导致跌倒和伤害。

药物治疗成功的关键在于剂量足够,特别是左旋多巴胺类药物需维持血液中有效成分的浓度。随着药物研发技术进步,缓释型左多巴胺药物延长了血液中药物浓度,降低患者状况波动频率。但目前健保给付标准严格,一天仅能开立四颗药物,而实际用药应在六至八颗,因此调药困难,患者仍处于「断电」危机。

保瑞联邦呼吁,趁世界巴金森日,除了鼓励病友走出户外,身脑并行,力抗疾病之外,也期待健保能研议相关药物给付标准,以及补助神波刀治疗费用,使医师有更多工具协助病友恢复运动功能,减少断电和颤抖人生。

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